La Replica dell'Associazione EpaC alle critiche sollevate sulla Campagna L'epatite c'è!
ALLE SOCIETA’ SCIENTIFICHE:
Associazione Culturale Pediatri (ACP)
Associazione Italiana Medici di Famiglia (AIMEF)
Associazione Scientifica Interdisciplinare Medici di Famiglia e di Comunità (Assimefac)
Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG)
European General Practice Research Network-Italia (EGPRN)
Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (Metis/FIMMG)
Società It. per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria – Verifica e Revisione di Qualità (SIQuAS-VRQ)
Società Nazionale di Aggiornamento Medico Interdisciplinare (Snamid)
Associazione Italiana di epidemiologia (AIE)
Redazione di Occhio Clinico (Rivista di Medicina Generale)
OGGETTO: Vostro comunicato sulla campagna informativa l’epatite C’è
Gentili Signori,
leggiamo, e con molta sorpresa, il Vostro comunicato stampa in merito alla nostra campagna di sensibilizzazione sull’epatite C; ci corre l’obbligo di fare tutte le precisazioni del caso.
1) “…….ampiamente diffusa dai media e sostenuta dalla ditta farmaceutica che ha in commercio l’unico farmaco approvato per la terapia antivirale.”
Falso. Troviamo molto strano che rinomate Società Scientifiche come le Vostre non sappiano che le industrie farmaceutiche che commercializzano i farmaci usati per curare l’epatite C siano due, ROCHE e SCHERING-PLOUGH per la precisione.
2) “…Oggetto della controversia: è corretto lanciare un allarme generalizzato su questa malattia e indurre le persone a farsi visitare?”
Ci pare una interpretazione molto semplicistica.
L’obiettivo è A) informare i cittadini sulle modalità di contagio e B) sull’esistenza di gruppi a rischio di aver contratto l’infezione da epatite C, in ragione di tre situazioni fondamentali:
a) è assolutamente incontestabile che i pazienti ed i cittadini non sono sufficientemente informati sull’epatite C e sulle eventuali modalità di contagio. Tale disinformazione, è bene specificarlo, è spesso anche riconducibile ad una scarsa preparazione dei Medici da Voi rappresentati. Ampissima documentazione scritta di testimonianze è reperibile presso le nostre sedi, frutto di 6 anni di counselling incessante.
b) Che esistano gruppi e sottogruppi di persone a rischio di avere contratto l’infezione è indiscutibile, leggasi ampissima documentazione scientifica sulla materia.
c) Non è neppure in discussione il fatto che esista una quantità cospicua di cittadini con infezione occulta da HCV che di fatto costituiscono un serbatoio di nuove infezioni, e di un incremento di costi sanitari se tali infezioni non sono diagnosticate in tempo.
2) …”Ecco cosa ne pensano le associazione dei medici di famiglia italiani”.
Farsi portavoce di tutte le Associazioni dei Medici di Famiglia ci pare un proclama un po’ troppo megalomane.
3) “….si vedano ad esempio la conferenza di consenso sull’epatite C tenuta a Roma il 5-6 maggio 2005 presso l’Istituto Superiore di Sanità”
Si da il caso che tale conferenza di “Consenso” cui si fa riferimento (o meglio ribattezzata “Expert consensus” dopo la nostra contestazione) sia stata elaborata da singoli specialisti, non dalle Associazioni rappresentative escluso anche il Ministero della Salute, e, nel suo insieme, dal nostro punto di vista è stata svolta secondo criteri che violano le stesse linee giuda che regolamentano le Consensus.
In particolare abbiamo rilevato la violazione del MANUALE METODOLOGICO “COME PRODURRE, DIFFONDERE, E AGGIORNARE RACCOMANDAZIONE PER LA PRATICA CLINICA”. Manuale adottato per il PNLG, (Programma Nazionale Linee Giuda) tra i cui redattori compaiono, sorprendentemente, 3 dei 4 membri del Comitato Promotore della Consensus: Mele, Bianco, e Sagliocca.
Ci pare strano, anzi molto strano, che la levata di scudi sia contro la nostra Associazione, e non contro gli organizzatori di tale Consensus, che non si sono neppure degnati di invitarvi e gli unici a contestare la vostra assenza siamo stati proprio noi. Troppo facile contestare le Associazioni, molto meno l’Istituto Superiore di Sanità. Per Vostra comodità, allego il documento con il quale abbiamo contestato punto per punto le conclusioni della Consensus.
4) ….si equiparano a condizioni di rischio tutte le modalità teoriche di trasmissione dell’infezione, come “interventi odontoiatrici, interventi invasivi in ospedale, pratiche di piercing, tatuaggi, agopuntura” e anche l’utilizzo, in generale, di “tutti gli oggetti di uso sanitario o domestico che possono provocare ferite anche lievi, come forbici, rasoi, spazzolini e tagliaunghie, se non opportunamente sterilizzati”.
Siamo rimasti profondamente colpiti dalla superficialità di tale affermazione.
Evidentemente chi ha scritto tale comunicato non ha la benché minima conoscenza della patologia in oggetto. L’Istituto Superiore di Sanità, in documenti ufficiali elenca chiaramente le modalità di trasmissione dell’epatite C, che non sono TEORICHE ma VERE, poiché trattasi di casi notificati ed elaborati all’interno del SEIVA (sistema notifica epatiti acute).
Epidemiology of acute viral hepatitis: Rapporti ISTISAN - 06/12
Leggasi, infine, le conclusioni dell’ultimo rapporto ISTISAN sulle epatiti:
Conclusion (RIFERITE ALL’EPATITE C)
The incidence of hepatitis C is decreasing in Italy. Unlike other developed countries, we also estimate a decreasing in HCV-related health consequences in the next future. Intravenous drug use, diagnostic or therapeutic procedures, having sex with multiple partners, and beauty treatments seem nowadays to be the most frequent modes of transmission in our country. Since the lack of an effective HCV vaccine, educational programs concerning safe injection practices among drug users, information programs concerning at risk sexual behaviors among the general population, and the carefully observance of infection control measures in hospital setting need to be further implemented.
5) A ciò si aggiunge perfino la suggestione che “in alcuni pazienti HCV-positivi, vi possono essere sintomi psichici come annebbiamento mentale e problemi di memoria”.
Affermazioni di questo genere sono inaccettabili in una campagna informativa di massa per la genericità del messaggio, per l’evidente possibilità di fraintendimento (si pensi solo agli anziani con problemi di memoria) e perché suggeriscono chiaramente che chiunque si debba considerare a rischio di aver contratto l’infezione, portando alla logica conclusione che uno screening dell’epatite C non possa che essere generalizzato e ripetuto;
L’affermazione da noi riportata nel comunicato stampa, pur estrapolata da un contesto più ampio, sono parole proferite dalla Prof.ssa Carmen Vandelli, specialista in malattie del fegato Dipartimento integrato di Medicina e di Specialità Mediche, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Azienda Ospedaliera.
Evidentemente sono parole basate su fatti riscontrabili in pratica clinica.
La “logica conclusione” cui Voi siete giunti, invece, è priva di riscontro oggettivo e resta un semplice punto di vista teso a contestare la nostra campagna informativa.
6) ….Questo implica un forte senso di responsabilità e scrupolo professionale da parte dei medici, ma iniziative di ampia portata dovrebbero sempre essere concordate tra tutti i soggetti implicati, incluse le istituzioni, perché il Servizio sanitario sostiene comunque tutti i costi degli interventi indotti; inoltre dovrebbero avere una ragionevole documentazione di efficacia ed essere prive di conflitti di interesse;
Il nostro senso di responsabilità va ben oltre quello di molti medici di famiglia che:
a) non eseguono test di screening in pazienti che presentano e lamentano ovvia sintomatologia riconducibile all’epatite C, salvo poi minimizzare quando il paziente lo scopre accidentalmente dopo svariati anni. Minimizzano l’infezione per minimizzare le loro distrazioni.
b) Non inviano i loro pazienti ad un centro specializzato per la cura delle epatiti perché ritengono loro stessi di essere all’altezza di sconsigliare terapie in base a conclusioni a volte molto bizzarre, come riferito dai pazienti stessi ai nostri operatori telefonici. Tanta e tale la nostra responsabilità che ad ogni Governo abbiamo sempre sollecitato interventi istituzionali di campagne informative, ma le nostre richieste sono sempre state ignorate.
Di più: abbiamo sempre chiesto tavoli Istituzionali che includessero anche Medici di Famiglia quali interlocutori privilegiati.
Pertanto, noi abbiamo la COSCIENZA PULITA.
Viceversa, dovrebbero riflettere tutti coloro che hanno consentito che tante epatiti si tramutassero in cirrosi epatiche in nome del “costo-beneficio” lasciando campo libero alla disinformazione e pressappochismo di alcuni operatori sanitari.
Ricordiamo, nel caso fosse sfuggito, che la cirrosi e l’epatocarcinoma da epatite C sono epatopatie di cui deteniamo il triste primato in Europa, sono largamente prevenibili, ed in molti casi i costi e le sofferenze sono imputabili alla negligenza nell’attuare piani di prevenzione ed informazione adeguati. Negligenze di cui anche le Vostre Associazioni sono parte in causa.
In merito ad ipotetici conflitti di interessi, in palese riferimento al coinvolgimento delle aziende farmaceutiche:
a) Non credo sia opportuno dilungarsi su tale argomento poiché è sufficiente cliccare qua e là sui vostri siti internet per arrivare a pagine web di convegni sponsorizzati da aziende farmaceutiche:
vedasi WONCA - http://www.globalfamilydoctor.com
b) L’associazione EpaC promuove campagne di informazione a carattere nazionale dal 2001, con o senza aiuti economici di terzi soggetti.
Tutto ciò premesso, l’unica parte del Vostro comunicato che ci trova d’accordo sono le vostre proposte, che implicano il necessario coinvolgimento delle Istituzioni, ovvero l’assunzione di responsabilità sul problema epatiti, ben più complesso anche sotto il profilo sociale ed economico di quanto non si voglia far credere.
Infine, aggiungiamo che l’Associazione EpaC Onlus non intende minimamente rendersi complice di tutte le decisioni tese a ridurre od impedire ai cittadini di venire a conoscenza del loro stato di sieropositività all’epatite C, così come il diritto di accedere alle terapie (per chi ne possa beneficiare).
Ben lieti di aprire un tavolo di confronto con tutti Voi su quanto ci avete contestato.
Il Presidente
Ivan Gardini
Per il Consiglio direttivo dell’Associazione EpaC Onlus
Vimercate, 9 Ottobre 2006
