Convivere bene col virus dell'epatite C? Chiedete scusa

COMUNICATO STAMPA DELL’ASSOCIAZIONE EpaC Onlus

Milano, 29 Novembre 2006

<< L’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato ritiene in ultimo necessario che la necessità di sottoporre a screening per l’epatite da HCV i soggetti appartenenti a queste categorie sia portato alla conoscenza non solo di tutti gli operatori sanitari ma soprattutto della intera popolazione italiana, e che vengano prese in sede Legislativa le misure opportune per garantire la accessibilità e la gratuità del test anti-HCV di screening per gli appartenenti alle categorie suelencate >>.

Termina così un lungo comunicato stampa dell’AISF, (Associazione Italiana Studio Fegato) resosi necessario a seguito di alcuni articoli stampa comparsi su quotidiani nazionali che contenevano imprecisioni di carattere scientifico poste in relazione alla campagna di sensibilizzazione sull’epatite C promossa dall’Associazione EpaC Onlus.

In particolare, il dott. M. Tombesi, medico di famiglia, in un articolo apparso sul Corriere della Sera del 12 Novembre 2006, con inconsueta disinvoltura sostiene che: << l’interferone >>, farmaco usato per curare l’epatite C, << non ha ancora dimostrato di modificare il modo decisivo il decorso dell’infezione >>.

L’insinuazione è sconvolgente: lo Stato spenderebbe milioni di Euro in farmaci che non si sa se funzionano, ed i pazienti si sottoporrebbero ad estenuanti terapie senza avere alcuna certezza dell’impatto benefico sulla loro salute in caso di successo terapeutico.

L’AISF, attraverso il suo comunicato, smentisce decisamente affermando che:

<< la risposta al trattamento antivirale è associata ad una riduzione della mortalità anche in soggetti con malattia avanzata. Tale dato insieme ai numerosi dati presenti in letteratura conferma che il successo di una terapia anti-HCV modifica il decorso della malattia con effetti di rilievo sia sulla sopravvivenza che sulla qualità di vita del paziente >>.

Tombesi si spinge oltre e si autoproclama anche portavoce dei pazienti, affermando che << molti convivono bene con il virus >>.

Sempre nel comunicato AISF si legge:

<< Se è, pertanto, vera l’affermazione che l’epatite C nella maggior parte delle persone non provoca danni, questi dati ci dicono che il numero assoluto di individui infetti con malattia severamente evolutiva è tutt’altro che trascurabile >>.

E ancora:

<< ..A fronte di ciò tuttavia, l’alta attuale prevalenza dell’infezione da HCV fa si che per alcune decadi ancora dovremo attenderci un ulteriore incremento di nuovi casi di cancro del fegato >>.

Infine, vale la pena ricordare che - ai pazienti “baciati dalla fortuna” poichè non troppo danneggiati dal virus – la sola infezione da HCV crea comunque innumerevoli problemi di natura sociale e interpersonale: lo spettro della stigmatizzazione, problemi sul luogo di lavoro, nella sfera familiare ed affettiva, il tutto indipendentemente dalla gravità dell’epatopatia. In altre parole la qualità di vita è compromessa.

Questa situazione è in larga parte dovuta ad una mancanza di informazione e adeguata sensibilizzazione, proprio le attività che ci sono state contestate attraverso alcune interpretazioni volutamente forzate dei nostri comunicati.

Dunque l’affermazione che << molti convivono bene con il virus >> è una mancanza di rispetto senza precedenti nei confronti dei malati di epatite C (almeno 1 milione di viremici), cirrotici da HCV (almeno 300.000), cancro al fegato da HCV, trapiantati di fegato da HCV (circa 400 ogni anno) ma anche di tutti i familiari dei deceduti per epatopatia HCV correlata (si stima 10.000 ogni anno);

L’infezione da epatite C è subdola, evolve silenziosa in forme più gravi senza che nessuno se ne accorga - medico di famiglia compreso - e non è certo tentando di minimizzare le sofferenze dei malati che si risolvono le cose.

I numeri, i costi, le sofferenze, il carico sociale dell’epatite C sono verità incontrovertibili e ci aspettiamo le scuse di tutti coloro che si sono adoperati ed hanno consentito la divulgazione di affermazioni lesive e offensive nei confronti dei malati di epatite C, loro parenti e familiari.

A Roma, in occasione del terzo convegno nazionale, EpaC Onlus ha iniziato una raccolta di firme da inviare al Ministro Turco per denunciare il blocco dei fondi destinati al sostegno di iniziative di counselling rivolte ai malati di epatite C e la cronica latitanza delle Istituzioni nell’affrontare il tema dell’informazione e della prevenzione sulle epatiti virali.

Ivan Gardini

Presidente Associazione EPAC Onlus

Per il Consiglio Direttivo

L’associazione EpaC dal 1999 è impegnata in attività di educazione, informazione, prevenzione e counselling a favore dei malati di epatite C e loro familiari, operatori sanitari, e cittadini. Associati AISF, soci fondatori Liver Pool e soci fondatori ELPA (Federazione Europea Associazioni Malati di Fegato).

Tel. 0396612460 – cell. 3295993113